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 J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(

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margo85
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Ven 24 Avr 2015 - 14:11

Sans compter que dans les pays limitrophes à la France, la maladie est reconnue, en Allemagne par exemple où il existe d'ailleurs un test fiable, test qui a été interdit en France...
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Valérie
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Sam 25 Avr 2015 - 1:47

Myriam a écrit:
Thb, juste une chose : si c'est un Lyme, sache que les gens qui se penchent sur la maladie comment à considérer qu'elle est sexuellement transmissible...

Bon courage mais comme els autres, je n'ai quasi aucun doute vu les tableaux décrits Arg

Et à priori, je transmets aussi au foetus.
Une collègue atteinte a fait une fausse couche et a probablement contaminé son fils aussi.
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lambada
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Sam 25 Avr 2015 - 5:52

epichou a écrit:



Or, c'est très loin d'etre ca!!
De plus, cette maladie est classée maladie rare, du coup, les tests sérologiques sont paramétrés pour qu'il n'y ai pas plus de 5% de la population qui soit detectée positive Arg


Moi pas comprendre. Est-ce à dire qu'ils faussent les résultats des tests ? Surpris


margo85 a écrit:
Sans compter que dans les pays limitrophes à la France, la maladie est reconnue, en Allemagne par exemple où il existe d'ailleurs un test fiable, test qui a été interdit en France...

Sait-on pourquoi ?
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Isabel
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Sam 25 Avr 2015 - 8:17

Mêmes questions que Stéphanie Neutre

_________________
http://elevagedescolines.free.fr/

http://teckels.en.normandie.free.fr/index.htm

Bonne visite
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herve
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Sam 25 Avr 2015 - 9:08

Des courriers envoyés par France Lyme j'ai l'impression qu'il y a une volonté (aveugle?) de contrôler la dépense publique.
Un point c'est tout donc on ne fait rien.

La généralisation du tiers payant est bien plus utile...

Disons que la volonté de contrôle des dépenses ne date pas de ce gouvernement et ce n'est pas une mauvaise chose en soi. On peut néanmoins regretter que nos députés aient laissé passé une si belle occasion d’œuvrer pour le bien public. Disons que certains ont eu cette démarche mais n'ont hélas pas été suivis.

Je ne doute que cela arrive. Mais combien de temps perdu ? Et pour quel bénéfice purement comptable si l'on somme les dégâts causés ?
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margo85
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Sam 25 Avr 2015 - 9:39

Épichou répondra certainement mieux que moi mais en résumé, c'est clairement un problème de gros sous...
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epichou
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Sam 25 Avr 2015 - 13:17

Alors, la transmission au fœtus a été prouvée scientifiquement.
La transmission sexuelle, je ne crois pas encore mais au sein de France Lyme nous avons beaucoup de couple "Lymés" (comme on s'appelle entre nous). De la a conclure que la transmission est aussi par voie sexuelle, il n'y a qu'un pas.

Les tests ne sont pas réellement faussés, je ne suis pas très calée en biologie, mais la sensibilité des tests ELISA (et ca je crois que c'est quelle que soit la maladie cherchée) est parametrée en fonction du nombre de malades detectés dans une population donnée. (d'autres membres de France Lyme plus calés que moi sur le sujet vous expliqueraient mieux, ce n'est pas trop ma partie )

La maladie de Lyme est sensée etre une maladie rare, ne touchant pas plus de 5% de la population Francaise, donc la sensibilité est parametrée pour ca. Ce n'est pas fausser le resultat, mais de ce fait, il est faussé vu qu'en fait , cette maladie n'est plus du tout rare, et que beaucoup de gens sont malades, sans le savoir, a commencer par une grande partie des malades atteints de maladies "atypiques" c'est a dire ressemblant a telle ou telle maladie mais sans en présenter tous les symptomes (SEP, SLA, Alzheimer, Autisme, Spondylarthrite Ankylosante, Lupus, j'en passe et des meilleurs, c'est pas pour rien qu'on appelle cette maladie "la grande imitatrice"


En Allemagne la maladie est nettement plus reconnue, par contre, je ne vois pas de quel test tu parles margo85

Est ce le LTT? il n'est pas interdit en France, mais pas reconnu, et peu de labo le font en France, mais lui non plus n'est pas fiable a 100%

Par contre, pour la transmission foetale, a France Lyme nous avons eu depuis 2 ans la naissance de 3 bébés de Lymées, en parfaite santé. Les maman ont été sous antibio toute la grossesse et le cordon, a la naissance a été analysé...pas de Borrelies.
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margo85
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Sam 25 Avr 2015 - 13:27

C'est le test All Diag Wink
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epichou
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Sam 25 Avr 2015 - 13:46

Je me doutais.

Il n'est pas interdit en France, j'ai même une liste des labo Francais qui l'utilisent.

Tu dois confondre avec le procès de V. S du labo de Strasbourg qui utilisait ce test, mais le souci est que cette biologiste, sachant que justement il y avait beaucoup plus de malades de lyme que les sérologies ne le laissaient croire avait abaissé le seuil de sensibilité de son ELISA pour trouver beaucoup plus de sérologies positives ou douteuses, ce qui ouvrait la porte au deuxieme test, le fameux Western Blot All Diag de chez Mikrogen.

Dans un sens elle a été un lanceur d'alerte, mais en faisant en sorte que le WB soit remboursé par la sécu elle a été accusée de fraude a la sécu.

Elle (et un collègue qui avait mis au point un traitement naturel, le Tic Tox) ont étés condamnés en première instance, ils ont fait appel.
Le souci est qu'elle interpretait trop les sérologies

D'autres labo, et notamment un labo parisien, propose les mêmes tests, mais demande que le deuxieme test soir payé par le patient. Si l'elisa est positif, ils n'encaissent pas l'argent, puisque ce sera remboursé par la sécu, si il est négatif, il font quand meme le 2eme test, mais aux frais du malade.
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margo85
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Sam 25 Avr 2015 - 14:03

Merci pour ces précisions Very Happy
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gritou
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Dim 26 Avr 2015 - 3:41

Il y a un article dans Sciences et Avenir de ce mois-ci sur Lyme ! Je pourrai essayer de le photographier si ça vous intéresse.
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epichou
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Dim 26 Avr 2015 - 6:11

Bien sur.
Un de nos membres l'a probablement vu et publié sur notre site, mais je ne dois pas bien chercher, je ne le trouve pas.

Tu parles de celui la? http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20150402.OBS6281/maladie-de-lyme-comment-eviter-les-morsures-de-tique.html?xtor=RSS-26
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herve
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Dim 26 Avr 2015 - 10:13

Elle y est présentée comme une maladie infectieuse et NON CONTAGIEUSE.
Sur ce point là... il semblerait que ce ne soit pas clair alors ?
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epichou
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Dim 26 Avr 2015 - 10:26

Encore une fois il n'y a que la transmission materno foetale qui a été démontrée scientifiquement.
Pas la transmission sexuelle.

Mais des chercheurs ont trouvé des borrelies dans le sperme....
Mais bon ils en auraient aussi trouvé dans la salive, l'urine, les larmes... de la a psychoter pour certains il n'y a qu'un pas.

Mais, je le repète, beaucoup de nos membres sont Lymés en couple....

Après, il faut se mefier des articles de presse, parfois ils vont au plus court, ce n'est pas contagieux comme la grippe par exemple, je pense que c'est a ca qu'ils pensaient!
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gritou
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Dim 26 Avr 2015 - 11:35

epichou a écrit:
Bien sur.
Un de nos membres l'a probablement vu et publié sur notre site, mais je ne dois pas bien chercher, je ne le trouve pas.

Tu parles de celui la? http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20150402.OBS6281/maladie-de-lyme-comment-eviter-les-morsures-de-tique.html?xtor=RSS-26

C'est le bon titre mais pas le texte de l'article.

Je l'ai pris en photo, mais je suis en vacances en camping avec une connexion pourrie. Si t'as un numéro, file-le moi en MP et je t'envoie les photos en MMS. Après tu pourras les mettre sur le forum sans trop de soucis je pense. clin d'oeuil
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gritou
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Lun 27 Avr 2015 - 2:04

j'ai tenté de faire par mail avec epichou mais impossible de charger les photos. Si une bonne âme traîne pas là et accepte que je lui envoie 9 MMS pour après les mettre ici … content
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gritou
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Mar 5 Mai 2015 - 3:40

Voilà les photos de l'article :



































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thb
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Mer 6 Mai 2015 - 5:12

Merci pour le boulot ,Gritou !
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colisa
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Mer 6 Mai 2015 - 13:04

Ici, un ami en phase tertiaire, 77 ans, découvert il y a 4 ans, déjà trop tard. Il est très, très handicapé.
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gritou
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Mer 6 Mai 2015 - 13:36

De rien thb clin d'oeuil

oh colisa... Completement à l'oue Je pensais pas que ça pouvait être aussi terrible pleure
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herve
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Jeu 7 Mai 2015 - 3:47

thb a écrit:
Merci pour le boulot ,Gritou !

Bon, après c'est effectivement TON affaire et TA santé et donc tu as tout à fait le droit ne de pas t'étendre sur le sujet (résisterai-je à l'envie de faire un mot, en disant que tu peux choisir le sujet avec lequel t'étendre ?? très content ), mais après avoir été secoués par cette déclaration, je pense que nous sommes nombreux à nous intéresser (sans voyeurisme) à ton histoire.
As-tu pu procéder aux examens permettant de connaitre ta séropositivité à Lyme ? Et quel en est le verdict ?
Et, surtout, est-ce que tu vas mieux ?
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epichou
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Jeu 7 Mai 2015 - 9:49

Gritou, effectivement, merci.

Colisa, je connais quelqu'un qui etait malade depuis ses 5 ans (elle en a 39 cette année). Elle a décliné petit a petit toute sa vie, jusqu'a se retrouver en fauteuil roulant. Personne ne savait ce qu'elle avait. Toutes les sérologies etaient négatives, y compris Lyme.

Puis un jour, je ne sais comment, elle consulte un oncologue, qui pense a Lyme et la met sous antibios, grosses doses. Lentement, elle est sortie de son fauteuil, 2 ans de traitement, puis ca a stagné...elle est partie au BCA (clinique spécialisée en Allemagne) et la grosse amélioration aussi, puis elle n'a plus pu poursuivre (très cher).

Il y a 18 mois, elle a fait un BAV (bloc auriculo ventriculaire) de grade 3, 11 arrets cardiaques de plus de 10 secondes en une nuit (elle avait un holter)
Entrée en urgence en cardio, pose d'un pace maker qui lui a sauvé la vie.

Après 5 ans de traitement, elle n'est bien sur pas guérie, (on ne guerit pas d'une forme chronique) mais elle marche, peut reprendre ses études de photographe qu'elle avait interrompues a cause de la maladie.

Tout ca pour dire, qu'on peut aller mieux, même si on est très gravement atteint!! Pour peu que l'on soit traité de manière efficace, longtemps! Meme si on commence a se soigner tard.

Ce n'est pas l'age qui compte, ni l'ancienneté de la maladie, mais le fait d'etre ou non co infecté, ben oui, parce qu'il n'y a pas que Lyme, qui est transmise pas ces saloperie, mais des tas de co infections, babesia, bartonellose, erhlichiose, mycoplasme, etc, etc.....
et plus on en a, et plus on a un systeme immunitaire faible, moins on arrive a se soigner.
Ajoutons une certaine intoxication aux métaux lourds, et on est bon pour la chaise roulante et la vie de cauchemars.

Ou alors, on a de la chance, comme moi, a priori que Lyme, un système immunitaire en béton, un traitement qui a été efficace dès les premiers prises et d'une larve je suis redevenue quelqu'un de super actif capable de bosser 7j/7!!! sans trop de mal ;-)
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Jeu 7 Mai 2015 - 14:08

Pfff... je viens de lire le tout... je n'avais pas fait attention a ce message.. dslée.

je compatis.. le medecin.. quoi en dire.. nul.. pas un iota de compassion pour son client.. heu .. patient..
rassurée que ca ne soit pas la SEP.. Mais comme le dit a mi mot Hervé, un train peut en cacher un autre, j'espere que tu es allé plus loin dans les recherches des merdasses potentielles et que tu es fixé..
je te souhaite un rapide retablissement..
pour les champignons, je confirme qu'une année apres en avoir usé et abusé, j'ai fait une grosse reaction allergique ou j'ai cru bien que j'allais mourir une nuit.. mais non .. c'etait pas la bonne Wink

prompts retablissements kiss kiss
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thb
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Dim 10 Mai 2015 - 3:23

Les nouvelles fraiches du front:
Apres une campagne en terre petrocorienne,passage en terre cadurcienne ou de nombreux tests neurologiques tels electromyogramme des jambes , electrocardio H24 (d'ailleurs leur terminal cardio m'a permis de surfer et streamer ALf /Docteur Who /et autres series aux rythme des pulsations cardiaques et de la saturation O²), Echo doppler ,et chambre soins intensifs (le top niveau infirmieres, quoi) ...
On m'a meme offert une brosse avec reservoir produit sanitaire (private joke avec Calagan) .J'ai tout de meme reussi a eviter la psychiatrie pour l'instant.
Niveau Lyme , je suis toujours dans l'expectative et avec les ponts c'est le bazar pour avoir les resultats de la serologie.S'il y a quine (un panier garni) ce sera pour la semaine prochaine sinon faudra continuer ...
A suivre donc...

PS: Bien qu'etant idealement situe, je n'ai pas pu apprecier Montcuq ,meme en reconnaissance.
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epichou
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   Dim 10 Mai 2015 - 6:20

Citation :
Niveau Lyme , je suis toujours dans l'expectative et avec les ponts c'est le bazar pour avoir les resultats de la serologie.

N'oublie pas, si la sérologie Lyme revient négative, tu ne dois quand même pas exclure un Lyme Chronique.
Seul un médecin averti s'appuyant sur la clinique peut te dire si effectivement on peut ecarter Lyme...et souvent, il faut un traitement d'épreuve aux antibios pour deblayer le terrain.
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MessageSujet: Re: J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(   

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J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(
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